ME/CFS (Myalgisk Encefalomyelit/Chronic Fatigue Syndrome)

ME/CFS kallas på svenska oftast för kroniskt trötthetssyndrom, men inom vården används allt mer den medicinska benämningen Myalgisk encefalomyelit (eller kombinationen ME/CFS).

Här är en snabbguide till vad diagnosen innebär på svenska:

Vad betyder förkortningen?

• ME: Myalgisk encefalomyelit (myalgi = muskelsmärta, encefalomyelit = inflammation i hjärna och ryggmärg, även om det snarare handlar om en konstaterad neurologisk/immunologisk funktionsnedsättning än en aktiv inflammation).

• CFS: Chronic Fatigue Syndrome (Kroniskt trötthetssyndrom).

Huvudsymptom

Det mest typiska för ME/CFS är inte vanlig trötthet, utan en extrem, förlamande energibrist som inte går att vila bort.

• PEM (Post-Exertional Malaise): Sjukdomens kardinaltecken. Det innebär en kraftig försämring av alla symptom efter minsta mentala eller fysiska ansträngning. Försämringen kommer ofta med en fördröjning på 12–48 timmar.

• Sömnproblem: Sömnen är inte återhämtande; man vaknar lika trött som när man lade sig.

• Värk: Muskelvärk, ledvärk eller diffus huvudvärk.

• Kognitiva problem ("Hjärndimma"): Koncentrationssvårigheter, minnesluckor och svårigheter att finna ord.

• Inverkan på nervsystemet/immunförsvaret: Återkommande influensakänsla, halsont, temperaturkänslighet eller att man blir yr och får hjärtklappning när man står upp (så kallad POTS/ortostatisk intolerans).

Diagnos och vård i Sverige

ME/CFS klassas i Sverige som en neurologisk sjukdom (enligt diagnoskod ICD-10: G93.3).

Eftersom det inte finns något enkelt blodprov för att fastställa ME/CFS, ställs diagnosen genom att man utesluter andra sjukdomar och prickar av specifika symptomkriterier (oftast de så kallade Kanadakriterierna).

Viktigt att veta: Det finns i dagsläget inget botemedel, utan vården fokuserar på symptomlindring. Den viktigaste strategin är ofta pacing – en metod där man lär sig att planera och begränsa sin energi för att undvika att drabbas av PEM-skov.

Om du misstänker att du eller någon i din närhet har ME/CFS är det första steget att kontakta din vårdcentral för en grundlig utredning.